Notre
histoire
Mucoviscidose
13 lettres qui ont changé sa vie
Shelby est une jeune fille pleine de vie et de courage. Elle est née avec la mucoviscidose, une maladie génétique qui touche ses voies respiratoires et son système digestif, rendant chaque jour un peu plus complexe que le précédent. Mais loin de se laisser abattre, Shelby montre un esprit indomptable et une passion profonde pour la vie.
Jour après jour, elle suit rigoureusement son traitement, jonglant entre les médicaments, les séances de kinésithérapie respiratoire et les fréquentes visites à l’hôpital. Chaque effort est une preuve de sa résilience et de sa force intérieure. Entourée de sa famille, de ses amis et même de ses enseignants, tous admirent sa capacité à surmonter les obstacles avec détermination.
Shelby a également une passion pour l’écriture, qu’elle utilise pour exprimer ses expériences à travers la poésie et des histoires inspirantes. Elle transforme ainsi ses défis en mots, offrant à ceux qui la lisent une vision touchante de son parcours, rempli d’espoir et de persévérance.
Shelby est une jeune fille pleine de vie, déterminée à transformer ses défis en force. En plus de son quotidien marqué par la mucoviscidose, elle décide de créer un blog pour partager son parcours. Ses mots touchants et sincères captivent l’attention de nombreuses personnes touchées par la mucoviscidose, qui trouvent dans son histoire inspiration et courage.
Un jour, Shelby apprend l’existence d’un programme de recherche prometteur, offrant une lueur d’espoir pour les patients atteints de mucoviscidose. Animée par le désir de contribuer à cette avancée, elle s’engage activement dans la sensibilisation et lance une campagne de collecte de fonds pour soutenir la recherche. Son histoire bouleversante et sa persévérance attirent rapidement l’attention des médias locaux, et bientôt le soutien afflue de toutes parts.
Grâce aux fonds collectés, la recherche progresse, apportant un nouvel espoir à ceux qui, comme Shelby, luttent chaque jour contre la mucoviscidose. Malgré les défis constants, elle continue d’inspirer par sa force intérieure, sa créativité et son engagement inébranlable envers une cause qui lui tient profondément à cœur.
Le parcours de Shelby devient un symbole de résilience et de solidarité. Son héritage rappelle que, même face aux plus grandes épreuves, l’amour, la détermination et la volonté de faire une différence peuvent changer des vies et apporter une lumière d’espoir là où il n’y en avait plus.
Notre engagement (donner en confiance)
Née d’une histoire vraie — celle de Shelby, qui transforme l’épreuve en espoir — notre association agit pour améliorer le quotidien des enfants suivis pour mucoviscidose. Chaque euro confié finance des actions traçables et utiles auprès d’eux.
À quoi servent vos dons ?
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🎯 100 % orientés “enfants” : dotations pour services hospitaliers pédiatriques, kits bien-être (soins, confort), ateliers/animations éducatives, cadeaux solidaires, projets culturels ou sportifs adaptés.
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🧩 Projets concrets : achats de matériel ciblé, partenariats avec soignants/structures, événements dédiés aux enfants.
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🧾 Traçabilité : publication régulière de nos actions sur le site, comptes-rendus/photos quand c’est possible, accusé de réception pour chaque don.
Ce que nous ne faisons pas
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🚫 Pas de remises d’argent directes aux familles.
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🚫 Pas de démarchage agressif (ni téléphone, ni messages insistants).
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🚫 Pas de frais opaques : nous minimisons les coûts pour que l’essentiel aille aux enfants.
Pourquoi ce choix “enfants d’abord” ?
Parce qu’il garantit une utilisation contrôlée et vérifiable des dons, au plus près des besoins identifiés avec les équipes soignantes et les structures qui accompagnent les enfants au quotidien.
Comment vérifier que ce n’est pas une arnaque ?
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🔎 Consultez notre site : comptes-rendus d’actions et actualités — combattrelamucoviscidose.com.
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🤝 Rencontrez-nous lors de nos actions locales (stands, collectes, événements solidaires).
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